Finlandia-talo hohtaa vihreänä lauantaina – taustalla tietoisuuden lisääminen

Lauantaina 16.9.2017 illan pimetessä Finlandia-talo, Skywheel Helsinki, Helsingin kaupunginteatteri, Tampereen yliopisto, Tampere-talo, Espoon Kulttuurikeskus ja Albergan kartano hohtavat vihreässä valaistuksessa. Samana iltana muuttuu vihreäksi noin sata kansallista monumenttia ympäri maailman – muun muassa Colosseum, Sagrada Familia ja Niagaran putoukset.

Vapaaehtoinen Light up for Mito -valaistustempaus avaa kansainvälisen mitokondriotautien teemaviikon ja samalla kampanjan, jolla tämän syksyn aikana halutaan lisätä suuren yleisön tietoisuutta mitokondriotaudeista.

Mitokondriotaudit ovat periytyviä aineenvaihduntasairauksia, joihin ei ole parantavaa hoitoa. Mitokondriotauti voi puhjeta varhaislapsuudessa, nuoruusiällä tai aikuisena. Lasten mitokondriosairaudet ovat nopeasti eteneviä aivo- sydän- tai lihastauteja, aikuisilla usein lihas- tai hermostotauteja. Sairauksia yhdistää solujen mitokondrioiden toimintahäiriö, joka aiheuttaa ongelmia elimistön energia-aineenvaihdunnassa.

– Entinen elämäni päättyi marraskuun lopussa 2014. Pyytämättä ja odottamatta. Istuimme neurologin huoneessa. Hän sulki oven ja otti esiin suuren paketin nenäliinoja. Maailma kiepsahti ympäri koko kropassani mutta tajusin ettei mieheni vieläkään ymmärrä että meille, meidän lapselle tulee käymään huonosti. Diagnoosi ja faktat olivat musertavaa, lohdutonta. Mitokondriotauti. Kuuroutuminen, vaikea ataksia, epilepsia, kuolema. Nämä sanat liittyivät nyt minun lapseeni, kertoo Anu Wartiovaaran tutkimukseen osallistuneen potilaan omainen.

Vaikka tautiryhmä on huonosti tunnettu, mitokondriotauteja sairastaa Euroopassa jopa 200 000 ihmistä. Suomessa Stop mitokondriotaudeille -kampanjaa vetävät akatemiaprofessori Anu Wartiovaara ja projektikoordinaattori Maija Komonen Helsingin yliopistosta.

– Mitokondriosairaudet ovat harvinaisia, joten yleinen tietoisuus niistä on vähäistä. Edes lääkärit eivät tunne näitä sairauksia hyvin. Potilaat joutuvat usein kamppailemaan päästäkseen tutkimuksiin ja saadakseen hoitoa, ja oikean diagnoosin saaminen voi kestää kauan, Wartiovaara kertoo.

– Mitokondriotautia sairastavat potilaat ja heidän perheensä kokevat itsensä usein hyvin yksinäisiksi, koska vertaistukea ei ole juuri saatavilla ja sairauden monenlaisia oireita on sivullisen vaikea ymmärtää.

 

JAA